Co dzieje się z kobietą, która przez lata nie może utrzymać ciąży, a potem dowiaduje się, że jej długo wyczekiwany synek urodził się z ultra rzadką mutacją genu? Skąd czerpać siłę, żeby nie zamknąć się w żałobie, tylko zacząć działać — dla własnego dziecka, ale i dla innych rodzin w podobnej sytuacji? I czy o tak trudnej historii można opowiadać bez rozpaczy, za to z nadzieją i konkretnym planem?

W najnowszym odcinku podcastu Well Be Stories gościnią Alicji Sękowskiej jest Anna Cieśluk-Żebrowska, specjalistka od marketingu, twórczyni profilu Nic na siłę poświęconego świadomemu macierzyństwu. Mama pięcioletniej Adeli i czternastomiesięcznego Felusia, u którego zdiagnozowano ultra rzadką mutację genu PUS3. Anna od lat buduje wokół siebie społeczność rodziców, a dziś tę „wioskę” angażuje w zbiórkę na terapię genową.

O czym jest podcast Well Be Stories?

Ten odcinek podcastu Well Be Stories to rozmowa, w której osobista historia splata się z misją. Anna opowiada o tym, jak z profilu o dziecięcych talerzykach stworzyła przestrzeń dla rodziców szukających autentyczności. Mówi, jak wyglądała jej droga do macierzyństwa — naznaczona stratami i strachem — oraz jak z dnia na dzień jej życie zmieniła diagnoza syna. Tłumaczy również, czym jest choroba Felusia, skąd wzięła się decyzja o stworzeniu terapii genowej i dlaczego rodzice dzieci z tą mutacją postanowili sami sfinansować badania.

Anna nie chce, by jej historia kojarzyła się wyłącznie ze łzami — chce pokazać projekt, który, jak podkreśla, jest duży, polski i pełen potencjału. Jeśli interesuje Cię temat rodzicielstwa w zgodzie z własnymi granicami, polecamy także rozmowy o tym, jak towarzyszyć sobie w trudnych emocjach.

Jak zbudować społeczność, która pójdzie za Tobą wszędzie?

Profil Nic na siłę nie narodził się z planu na szybki zarobek. Anna zaczynała w 2022 roku, gdy jej córka miała rok, od pokazywania dziecięcych posiłków. Szybko jednak okazało się, że to, co przeżywa i czego się uczy o rozwoju dziecka, wykracza poza talerzyki. Chciała początkowo działać tak jak inni influencerzy — szybko wrzucać reklamy i zarabiać. Zatrzymał ją mąż, który zaproponował inną strategię.

— Mój mąż, z racji tego, że jest taki bardziej spokojniejszy, powiedział: Potraktujmy to jako startup, działajmy powoli. Zbuduj społeczność wokół siebie. Jeśli rzeczywiście Ci się uda, to będziesz miała niesamowitych ludzi wokół, którzy będą w stanie za tobą pójść wszędzie.

Dziś, gdy ta społeczność ruszyła z pomocą widać, że cierpliwość się opłaciła.

Na czym polega rodzicielstwo „złotego środka”?

Nazwa profilu wzięła się z rozmowy przeprowadzonej podczas rodzinnej wycieczki nad Wisłą. Mąż Anny zauważył, że ich podejście do wychowania to właśnie „nic na siłę” — profil zmienił nazwę, a Anna otwarcie wytłumaczyła obserwatorom, dlaczego. Ci, którzy przyszli po przepisy, mogli odejść. Ci, którzy chcieli zostać, zyskali treści o wychowaniu opartym na szacunku i autentyczności.

— Takie rodzicielstwo, które nie jest rodzicielstwem bliskości, nie jest rodzicielstwem, które my znamy z naszego dzieciństwa. Jest takim złotym środkiem, gdzie zarówno szanujemy własne granice, jak i odnosimy się z szacunkiem do tego małego człowieka.

Jak przejść przez poronienia, gdy ciało wydaje się zawodzić?

Droga Anny do macierzyństwa była długa i pełna lęku. O pierwszą ciążę starała się z mężem pięć lat — ta zakończyła się poronieniem. Po urodzeniu córki i odstawieniu karmienia para ponownie zaczęła starania i doświadczyła sześciu kolejnych strat, na różnych etapach ciąży. Anna przyznaje, że poza smutkiem czuła przede wszystkim złość i potrzebę zrozumienia, co dzieje się w jej ciele.

— Nie rozumiałam mojego ciała. Dlaczego to się dzieje, czego ja jeszcze nie wiem? Zawsze właśnie wchodzę w ten tryb zadaniowy — rozpisuję, co jeszcze mogłabym sprawdzić, co jeszcze mogłabym zrobić, żeby poznać te moje ciało lepiej.

Odpowiedź przyniosła w końcu lekarka, która spojrzała na wyniki indywidualnie, a nie jak kolejną pacjentkę z szablonu. Opowieść Anny pokazuje, jak wiele znaczy uważność specjalisty.

Czy można dziękować ciału, które nie funkcjonuje tak, jak chcemy?

Kobiety zmagające się z poronieniami nierzadko obwiniają siebie i swoje ciało. Anna wypracowała własny rytuał, który pomógł jej przetrwać ten czas i późniejszą ciążę z Felusiem. Każdego ranka stawała przed lustrem i mówiła do swojego ciała, zamiast je oceniać. Zmieniała w ten sposób znaczenie strat — z dowodu „wybrakowania” w sygnał, któremu warto się przyjrzeć. Dopełnieniem było też prowadzenie dziennika uczuć.

— Zawsze sobie rano wstawałam, patrzyłam w lustro i mówiłam: moje ciało, ty robisz najlepszą rzecz dla mnie, jaką mogłeś zrobić. To, że mam te poronienia, to jest znak, że coś się dzieje w środku. Ty mi dajesz ten znak. To nie jest tak, że ty jesteś wybrakowane. To nie jest tak, że coś z tobą jest nie tak.

Jak nie zgubić siebie w ciąży? Dwie ścieżki zamiast jednej

Ciążę z Felusiem Anna przeżywała bez rozgłosu — nie pokazywała jej w internecie, bo chciała skupić się na tym, by ją „poukładać”. Zrozumiała, że w oczekiwaniu na dziecko łatwo celebrować tylko jedną rolę, rolę przyszłej mamy — i zapominać o sobie. Utrata ciąży odbiera wtedy nie tylko nadzieję, ale i tożsamość. Dlatego Anna zaczęła pielęgnować równolegle dwie ścieżki: tę związaną z dzieckiem i tę związaną z nią samą.

— Celebrowałam te dwie ścieżki. Będę mamą. Spoko. Ale jak robiłam jedną rzecz w stronę Felusia typu kupowałam łóżeczko, to robiłam trzy rzeczy w stronę siebie. Czyli robiłam na przykład coś, co rozwija moje Nic na siłę. Co rozwija mnie.

Co czuje rodzic, gdy ze zdrowym z pozoru dzieckiem jest „coś nie tak”?

Poród Felusia był błyskawiczny — od początku akcji porodowej do wzięcia syna w ramiona minęły około dwie godziny. Już w szpitalu pojawiły się jednak niepokojące sygnały. Lekarze i rodzice przez trzy dni zastanawiali się, czy chłopiec nie ma zespołu Downa, ale konsultacja z genetykiem wykluczyła tę diagnozę — choć wygląd dziecka nadal budził pytania. Przełom przyniosła położna środowiskowa, która zwróciła uwagę na kształt główki.

— Przełom przyszedł, kiedy przyszła do nas położna środowiskowa, która prowadziła też moją córkę. Wspaniała kobieta, która dużo przeszła tutaj na porodówkach w Warszawie. I ona powiedziała: on ma zrośnięty szew czołowy. Idźcie, zróbcie USG tego szwu. No i rzeczywiście tak było.

Już w wieku trzech miesięcy Feluś trafił do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie przeszedł pierwszą z dwóch operacji. Jak mówi Anna, ta historia pokazuje, jak ważna bywa czujność osób, które towarzyszą rodzinie na co dzień.

Czym jest choroba Felusia – i dlaczego to nie choroba neurodegeneracyjna?

Po operacjach rodzice zauważyli, że rozwój ruchowy chłopca nie postępuje tak, jak wcześniej. Mimo rehabilitacji Feluś miał problemy z napięciem mięśniowym, z jedzeniem i skupianiem wzroku. Eksperci zalecili badania genetyczne, na których wyniki rodzina czekała około czterech miesięcy. Anna tłumaczy, że to schorzenie nie przypomina chorób, które znamy z wielu zbiórek.

— Chciałabym podkreślić, że to nie jest choroba neurodegeneracyjna. To nie jest tak, jak u dzieci, które muszą uzbierać pieniądze, bo w pewnym momencie tracą nabyte umiejętności, chodzenie, mówienie — nie, u Felka to jest choroba neurorozwojowa.

Anna porównuje możliwości organizmu Felusia do baterii naładowanej zaledwie w kilku procentach. W jej wyjaśnieniu organizm przeznacza ograniczone zasoby energii na ochronę mózgu, co wiąże z wiotkością ciała chłopca (jest to opis matki, a nie potwierdzony medycznie mechanizm).

Anna mówi o możliwych trudnościach z mową, komunikacją i samodzielnym funkcjonowaniem, podkreślając jednocześnie, że dzieci z tą mutacją mogą rozwijać się w różny sposób, dlatego przyszłości Felusia nie da się dziś jednoznacznie przewidzieć.

Czym jest „syndrom uśpionych umysłów” w ujęciu Anny?

Najbardziej poruszający moment rozmowy dotyczy sposobu, w jaki Anna patrzy na potencjał syna. Używa terminu „syndrom uśpionych umysłów” (to jej określenie, nie formalna nazwa medyczna) i tłumaczy, że u Felusia mózg rozwija się inaczej: nie niszczeje, lecz buduje się wolniej i szuka alternatywnych ścieżek, bo brakuje mu energii do silnych połączeń. Według niej każde dziecko z tą diagnozą może rozwijać się inaczej, a niektóre mówią, inne nie. Podkreśla też, że widzi w swoim synu bystrego, uśmiechniętego chłopca.

— U niego ta choroba nie niszczy mózgu. To jest taki syndrom uśpionych mózgów, uśpionych umysłów. One są tam, rozwijają się, rozwijają się zdecydowanie wolniej te dzieci, ale osiągają te kroki milowe.

To właśnie wiara w ten „uśpiony potencjał”, jak mówi, skłoniła ją do działania.

Co zrobić, gdy poznajesz diagnozę rzadkiej choroby genetycznej?

Gdy Anna zobaczyła wynik badań, nie czekała ani chwili. W tym samym dniu zaczęła szukać informacji i tak trafiła na fundację założoną przez rodziców dzieci z tą samą mutacją. Wspólnie z mężem, dokumentacją i nagraniami Felusia, pojechała też do Wrocławia, gdzie pracuje prof. Robert Śmigiel — genetyk, pediatra, neonatolog, który opisał to schorzenie. Usłyszała tam o trudnej perspektywie, ale jednocześnie dowiedziała się, że trwają prace nad terapią genową. Anna przyznaje, że dopiero wtedy zrozumiała, że nie jest sama — i że istnieje projekt, do którego może dołączyć.

Dlaczego to rodzice finansują prace nad terapią genową?

Mutacja genu PUS3 jest — jak mówi Anna — wyjątkowo rzadka. Fundacja zaangażowała naukowców, którzy mają już doświadczenie w tworzeniu terapii genowej dla innego genu — rodzice odpowiadają za finansowanie badań, a za prace laboratoryjne odpowiadają specjaliści.

Anna tłumaczy działanie terapii obrazowo: zdrowy gen ma zostać dostarczony do organizmu dziecka przez „kuriera”, czyli specjalny wektor. Z jej relacji wynika, że zakończono dwa etapy prac nad projektem, a obecnie trwają przygotowania do produkcji leku i sprawdzania jego bezpieczeństwa.

— W tabelach korporacyjnych jesteśmy nikim. Nikt nie chciał się wziąć za tą sprawę, bo jest nas tak malutko. Dlatego my rodzice sami tworzymy ten lek.

Anna zaznacza, że jest mamą, a nie biolożką, dlatego ostrożnie wypowiada się o szczegółach naukowych. Ma nadzieję, że brak zaangażowania dużej korporacji pozwoli ograniczyć przyszłe koszty terapii. Przyznaje jednak, że na tym etapie nie wiadomo, ile będzie kosztować dawka leku.

Ile to potrwa i ile to kosztuje?

Według Anny do lutego 2027 roku fundacja potrzebuje 3 milionów 750 tysięcy złotych na kolejny etap prac. Pieniądze zbierane są wspólnie przez grupę rodziców, więc każdy ma swój licznik, ale środki trafiają do jednej puli. Cały projekt jest szacowany na trzy do pięciu lat, co oznacza, że Feluś może być już kilkulatkiem, zanim terapia będzie dla niego dostępna. Mimo to Anna widzi w tym sens, bo działa także dla innych dzieci.

— Cały projekt jest szacowany na 3-5 lat, więc wiesz, Feluś może być już sześciolatkiem. Ale nadal dla mnie to jest duża motywacja, bo tworzę coś, co pomoże też innym dzieciom.

Jak wygląda siła społeczności, która rusza z pomocą?

Zbiórkę Anna ogłosiła w niedzielny wieczór, po tygodniu przygotowań, w których była jednocześnie marketerką, grafikiem i autorką wszystkich treści. Jej pięcioletnia córka uspokajała ją, że jeśli w nocy wpłynie kilka złotych, to nic się nie stanie, bo ludzie śpią. Tymczasem już po kilkunastu minutach na koncie było ponad sto tysięcy, a po dwóch dobach — jak relacjonuje — milion. Następnie zaczęły się spontaniczne akcje: plakaty w salonach i bawialniach, dni w szkołach, sprzedaż obrazów teścia, a nawet cały miesiąc wyprzedaży na Vinted z przekazaniem dochodu.

— Ja nawet nie musiałam iść gdzieś i prosić — to armia po prostu ruszyła. No i ta wioska. To jest niesamowite.

Pomóc można wpłatą, ale także udostępnieniem zbiórki — zasięg, jak podkreśla Anna, bywa równie cenny jak same pieniądze.

Czy można opowiadać o chorobie dziecka bez smutku?

Anna rozmawia z mediami, ale — jak sama mówi — nie chce, by jej historia sprowadzała się do płaczliwego wejścia w telewizji śniadaniowej. Zależy jej na tym, by ludzie angażowali się nie z litości, lecz z prawdziwego zrozumienia i poczucia misji. Szuka więc takich osób, które same zobaczą w projekcie potencjał i zechcą go wesprzeć. Dlatego prosi, by dać jej szansę na pokazanie szerszej perspektywy.

— Ja chcę po prostu pokazać, że ten projekt jest duży, fajny, że to jest polski projekt. Pokazać, że to są uśpione potencjały tych dzieci, które możemy po prostu obudzić.

Jak radzić sobie z czarnymi myślami, gdy musisz być „matką zadaniową”?

Anna nie ukrywa, że w jej głowie pojawiają się także trudne emocje. Zamiast je tłumić, wybiera pisanie — od dawna jest to jej główne narzędzie pracy nad sobą. Poza głównym profilem założyła osobne miejsce, w którym prowadzi publiczny pamiętnik uczuć, aby nie „bombardować” ponurymi treściami swoich dotychczasowych obserwatorów. Okazało się, że jej wpisy dają wsparcie rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami, którzy czują, że ktoś nazywa ich myśli.

— Ja sobie siadam wieczorem, kiedy słońce zachodzi. Moje dzieci na szczęście szybko idą spać, bo 19:00, i sobie otwieram mojego laptopa — i piszę.

Anna podkreśla, że pozwala sobie na emocje, zamiast mówić sobie „weź się w garść”. Jeśli czujesz, że sama mierzysz się z trudnymi emocjami, nie musisz robić tego w pojedynkę — warto sięgnąć po wsparcie bliskich lub specjalisty.

Skąd wiedzieć, że w nas drzemie siła?

Na zakończenie rozmowy Anna wraca do tematu, od którego zaczęła swoją działalność: zaufania do siebie. Mówi, że matka potrafi poruszyć niebo i ziemię, ale nie dzieje się to kosztem emocji i żałoby. Chce, by rodzice — także ci, którzy zmagają się z trudnymi zachowaniami dzieci — uwierzyli, że w każdym z nich jest spokojny, empatyczny lider, którego jeszcze nie odnaleźli. Planuje serię poświęconą temu, jak zbudować w sobie takiego przewodnika.

— Ważne, byśmy zawsze w to wierzyły, że cokolwiek się zdarzy, to musimy ufać swojej sile. Oczywiście nie wzbraniać się od emocji, przejść tą żałobę i korzystać z pomocy jakkolwiek chcemy, ale jednak wiedzieć, że w nas drzemie ten potencjał, ta siła.

Posłuchaj podcastu Well Be Stories

Historia Anny pokazuje, że macierzyństwo bywa drogą pełną niespodzianek, a siła rodzica rodzi się często z tego, w którym najbardziej boli. Łączy w sobie szczerość o stratach, czułość wobec ciała, determinację w działaniu i wiarę w uśpiony potencjał dziecka.

W pełnej wersji rozmowy usłyszycie to, czego nie odda żaden tekst: ton głosu, wzruszenie, humor i ciepło, z jakim Anna opowiada o Adeli i Felusiu — także o tym, jak ich rodzina wspólnie przechodzi przez ten czas.

Posłuchaj pełnego odcinka podcastu Well Be Stories z Anną Cieśluk-Żebrowską i Alicją Sękowską. Dowiedz się więcej o drodze do diagnozy, życiu z rzadką chorobą genetyczną i inicjatywie rodziców finansujących prace nad terapią genową.

Czytaj inne artykuły wellbestudio.pl:

• Bliskość zamiast perfekcji. Co buduje poczucie bezpieczeństwa dziecka i naprawdę wzmacnia więzi?
• Anastazją Bernad o krzyczeniu na dziecko. Jak wychowywać dzieci?
• O rodzicielstwie i byciu nieidealną mamą. Rozmowa z Joanną Ibisz
• Czym jest odporność psychiczna i jak ją budować? Rozmowa z dr Joanną Gutral
• Sara Gronowalska o sile i nadziei. Jak przetrwać śmierć bliskich i walkę o dzieci
• Jak dbać o zdrowie psychiczne? Maja Herman o ADHD, przebodźcowaniu i modzie na diagnozy
• Choroba i strata dziecka. Jak sobie poradzić? Rozmowa z Dorotą Groyecką

Youtube: hiPQ4CmM3UA