Autyzm u dziecka wciąż bywa upraszczany do stereotypów: „brak kontaktu”, „zamknięcie w sobie”, „wycofanie”. Tymczasem rzeczywistość jest znacznie bardziej złożona.

Jak rozpoznać pierwsze sygnały spektrum autyzmu i jak budować z dzieckiem relację opartą na współpracy, a nie na „naprawianiu”? Czym — w praktyce i w życiu — jest spektrum autyzmu (i czym nie jest), na jakie sygnały warto zwrócić uwagę w zachowaniu dziecka oraz jak wspierać je bez presji, ocen i prób dopasowywania do sztywnych norm? Jak porozumieć się pomimo braku wspólnego języka. Jak znaleźć klucz do zrozumienia świata dzieci w spektrum autyzmu?

Gościnią Alicji Sękowskiej, prowadzącej podcast Well Be Stories, jest Eliza Kącka – pisarka, prozaiczka, doktor nauk humanistycznych, laureatka Nagrody Literackiej Nike za książkę „Wczoraj byłaś zła na zielono”. W swojej twórczości łączy wrażliwość literacką z refleksją nad emocjami, relacjami i doświadczeniem współczesnego człowieka.

Czytaj: Jak być dobrym rodzicem? Rozmowa z Marielle Tourel o emocjach i granicach

Podcast rozpoczyna się od pytania o diagnozę autyzmu u dziecka, ale szybko wychodzi poza medyczne definicje. To pogłębiona rozmowa o pierwszych objawach autyzmu, komunikacji, regulacji emocji i budowaniu bezpiecznej relacji.

To także konkret: jak reagować w trudnych momentach, jak nie eskalować napięcia i jak współpracować z dzieckiem w spektrum autyzmu, zamiast walczyć z jego odmiennością. Bo autyzm nie jest jedną historią ani jednym schematem, a spektrum doświadczeń, które wymaga od dorosłych uważności, elastyczności i gotowości do uczenia się na nowo.

Gdy słowo nie wystarcza. O budowaniu więzi z dzieckiem, które nie mówi

Dla osoby, dla której język jest narzędziem pracy i naturalnym środowiskiem, brak słowa po drugiej stronie może być doświadczeniem granicznym. W rozmowie pada pytanie fundamentalne: co czuje matka, kiedy komunikacja z dzieckiem nie rozwija się tak, jak się spodziewała? Odpowiedź nie jest ani jednoznaczna, ani wygodna.

Najpierw mijają miesiące, potem lata, a słowo nie przychodzi. W tle brzmią życzliwe zapewnienia znajomych: będziecie czytać, rozmawiać, śmiać się razem nad książkami. Rzeczywistość okazuje się inna.

— To było rozczarowanie. Element rozczarowania czy raczej bardziej nawet lęku niż rozczarowania był tutaj duży. Lęku, że ja sobie nie poradzę jako osoba, która wierzyła w to, że swój trudny start wygrzebię się z tej ciąży i że będę miała pociechę w postaci tego, że będę z nią czytać książeczki, będę z nią rozmawiać. I raptem orientuję się, że mamy drugi, trzeci rok i nic. To znaczy, że nie ma.

Czytaj: Mariola Kurczyńska o tym, jak stawiać granice dziecku i mądrze wychowywać

Kiedy „coś mrozi”: pierwsze sygnały

Brak mowy nie zawsze oznacza niepokój — wiele dzieci rozwija ją później. Jednak tutaj pojawił się drugi, istotniejszy komponent: specyficzny sposób bycia w przestrzeni. Rytuał, powtarzalność, równoległość zamiast kontaktu. I poczucie, że słowo nie buduje mostu.

— Zaczęłam dostrzegać w jej funkcjonowaniu coś, co mnie zaczęło naprawdę mrozić. Ona parła przed siebie, tę przestrzeń swoją rytualizując. Jak już przeskoczyła z ganku na płytki chodnikowe, to leciała tymi samymi płytkami, tak jakby to był jakiś nagrany program w głowie, a zawrócenie jej z tych płytek powodowało co najmniej protest. Ja mogę sobie gadać za jej plecami: a może tędy – ona w ogóle na to nie zwraca uwagi.

Uczyć się czytać ciało

Diagnoza nie przyszła szybko. Najpierw była intuicja, potem lektury, konsultacje, własne obserwacje. Ale nawet najbardziej rzetelna wiedza nie daje instrukcji obsługi konkretnego człowieka. Trzeba było przejść od mówienia do patrzenia i czucia. To była radykalna zmiana perspektywy: z osoby, która buduje świat słowem, w osobę, która buduje go uważnością.

— Jeśli jestem w stanie to zrobić, to raz bardzo dużym wyciszeniem i cierpliwością. Moje nawijanie tu nie skutkuje. Musiałam zacząć widzieć jakie systemy gestów, postaw ciała, jak ona reaguje somatycznie na to, co się dzieje w rzeczywistości. I musiałam się nauczyć to czytać. Nie ma instrukcji na konkretnego człowieka.

Czytaj: Milena Wojnarowska o tym, jak nauczyć się panować nad emocjami

Pierwsze zdanie, które wszystko zmienia

Milczenie nie oznaczało braku słuchania. To okazało się w jednym, niezwykłym momencie. Małe dziecko, które nie mówi pełnymi zdaniami, nagle sięga po telefon. I wypowiada zdanie, które zaskakuje wszystkich.

— Raptem ściągnęła słuchawkę i powiedziała: Mój dziadziś, dzidzia kocha, pacię – że dziecko kocha, płacze i czeka. Mnie zamurowało, bo się okazało, że ona jednak obserwuje, że ona naprawdę słyszała, jak my używamy tego telefonu.

Las jako przestrzeń wspólnoty

Miasto i dom były pełne napięcia: przestawiony kubek, inaczej ułożona książeczka, zmiana w rytuale. Las działał odwrotnie — rozprężał. To tam łatwiej było złapać uwagę, zaprosić do współdziałania. W naturze było mniej przymusu, więcej swobody.

— Ona w lesie była swobodniejsza, rozprężona. Łatwiej mi było ją przechwycić, jej uwagę w tym lesie. Potrafiłam ją wciągnąć w to, że zbierała ze mną jagody. Łatwiej było o spontaniczną współpracę w lesie niż w domu.

Teatr gestów i odwaga bycia razem

Jednym z najbardziej poruszających obrazów jest scena przy witrynie kantoru. Dziecko wykonuje powtarzalne gesty, jakby grało w lustrze. Matka dołącza — choć z zewnątrz może to wyglądać jak performance. To właśnie tam rodzi się kontakt.

— Widziałam, że kątem oka patrzy na mnie. Łapie mój wzrok i to jest zaproszenie: dawaj ze mną, gramy. Czasem ludzie podchodzili i pytali, co to jest za akcja. Ale ja widziałam, że ona mnie zaprasza.

Czytaj: Macierzyństwo bez lukru. Rozmowa z Kamilą Kamińską

Czułość w innym języku

Bliskość nie zawsze przychodziła w formie spontanicznego „kocham cię”. Czasem była spojrzeniem, czasem energią ciała, czasem reakcją na trafny komentarz. Czułość wymagała odczytania.

— To nie jest konwencjonalne łapanie wspólnoty. Ja musiałam bardzo ostrożnie nawigować, często odzwierciedlać jej gesty, przeważnie pozawerbalne. Kiedy coś zrozumiałam i skomentowałam, to zobaczyłam taki rzut spojrzenia: rozumiesz mnie? I ona wtedy potrafiła okazać czułość.

Nawet język miał swoją osobną logikę.

— Mówiła na przykład ‘nie było deszczu’, co oznaczało, że odnosi się do wczorajszej sytuacji i że chce iść na spacer. Nigdy przez bardzo długi czas nie byłam mamą. Byłam tylko siecią różnych pseudonimów.

„Jak za przezroczystą ścianą”. Frustracja na granicy kontaktu

Były momenty, gdy relacja przypominała próbę przebicia się przez niewidzialną barierę. Bliskość była niemal na wyciągnięcie ręki, a jednak nie do końca dostępna. To rodziło wysokie napięcie — nie złości, lecz bezradności. Poczucie, że kontakt jest „tuż-tuż”, ale coś wciąż go oddziela.

— Miałam poczucie, że to jest tak, że czasem towarzyszy temu bardzo wysoki poziom frustracji. To jest jak za przezroczystą ścianą, w której ja mam poczucie: no dobra, to ja tu robię różne takie gesty. Ona jest prawie na wyciągnięcie ręki, a jednak nie mogę dotrzeć.

Ta „ścianka” nie była murem zbudowanym z niechęci. Raczej efektem trudności, odrębności rozumowania, innego sposobu bycia w świecie. Trudno o to mieć pretensje.

Czytaj: Jak budować odporność psychiczną? Sposoby na codzienne wyzwania

Towarzyszenie zamiast forsowania

Z czasem pojawiło się inne pytanie: czy zawsze trzeba się przebijać? A może można być blisko, nawet jeśli „murek” wciąż stoi? To przesunięcie akcentu — z walki o dostęp na troskę o obecność – okazało się kluczowe.

— Ja się nie wycofywałam przy całej swojej frustracji. Byłam osobą podążającą. Jak nie łapałam kontaktu, to nie wycofywałam się z prób, tylko próbowałam wyczuć, czy mam bardziej dawać sygnał, czy po prostu współtowarzyszyć.

Towarzyszenie oznaczało czasem dosłowne podążanie — bycie obok dziecka, które przemieszcza się między pokojami, robi swoje rzeczy, nie chce bezpośredniego kontaktu. To obecność bez narzucania się. Bez forsowania drzwi.

— Ważne było nie tyle to, żeby ten drugi świat się z nami zlał, bo to jest nierealne nawet u ludzi, którzy nie mają spektralnych mózgów, tylko żeby ten świat miał się dobrze.

Autonomia zamiast kontroli. O zgodzie na niepełne rozumienie

W tej relacji mniej było „o mnie”, więcej „o niej”. Nie chodziło o to, by kontrolować świat dziecka, lecz by upewnić się, że w tym świecie nie czuje się samotne. To wymagało zgody na to, że nie wszystko będzie zrozumiałe.

— Ja nie miałam nigdy takiej potrzeby, żebym ja — matka — była figurą kontroli jej świata. Nie mam takiej potrzeby, że muszę zapanować moim rozumieniem nad całym jej światem.

Lęk dotyczył czego innego — czy nie przegapi wołania o pomoc. Czy nie pomyli autonomii z wycofaniem.

— Bałam się nie sprostania jej potrzebom, które będą wychylone ku mnie na zasadzie: pomóż mi – że tego nie zrozumiem. To może być wołanie o pomoc, a ja nie będę miała odczytu.

Zgoda na to, że „czasem nie rozumiem i mogę nie rozumieć”, przyszła stosunkowo wcześnie. Była trudna, ale wyzwalająca. Bo bliskość to deklaracja: jestem, gdy mnie potrzebujesz.

Czytaj: Joanna Brejecka-Pamungkas o naturalnym żywieniu dzieci i ziołach

Asystentka świata. Cena braku odzwierciedlenia

Wczesne macierzyństwo miało barwy ambiwalentne. Z jednej strony radość dziecka, z drugiej brak dostępu do tej radości. Napięcie, które osiada w karku i klatce piersiowej. Krążenie wokół dziecka, próby odczytywania sygnałów, które nie są wypowiedziane wprost.

— Ważne, że w jej śmiechu była radość. Szkoda, że nie mogłam się do niej włamać. Za brak dostępu się płaci napięciem w karku, pobolewaniem w klatce.

Były momenty zmęczenia gimnastyką komunikacyjną.

— Chciałoby się czasami od tej gimnastyki odpocząć w prostej komunikacji, gdyby ona po prostu zamiast tej godziny, kiedy ja wokół niej się uwijam i myślę, czy jej się chce pić, czy nie chce, powiedziała: ‘Ej, no daj mi wody’.

Długo była „asystentem jej świata” — osobą krążącą, chroniącą, towarzyszącą. Mniej było spontanicznej roli matki, więcej funkcji opiekuna i tłumacza rzeczywistości. Za tę asystę płaci się zmęczeniem — także psychologicznym.

Żal, który nie jest wrogiem

Żal się pojawiał, ale nie był stanem permanentnym. Nie był skierowany przeciwko dziecku. Częściej był żalem do losu — że „za dużo na raz”, że scenariusz okazał się trudniejszy niż przewidywano.

— Miałam taki kryzys żalu. Myślę sobie: no kurczę, trafiłaś szóstkę w tego totka. To jest tu wszystko na raz, nie?.

Nie była to zawiść wobec innych matek. Raczej egzystencjalna zazdrość o łatwość. Co ważne, w tym żalu nie zostawała długo.

— To nie jest zawiść, to jest jakaś taka forma zazdrości egzystencjalnej. Nigdy długo w nim nie byłam. Zdarzało mi się w niego zapadać, ale łatwo się z niego wydobywałam.

Punktem zwrotnym było zrozumienie, że trudność nie wyklucza sensu. Że obok problemów pojawia się także wyzwanie poznawcze, twórcze, relacyjne.

Czytaj: Mindful parenting w erze technologii. Jak wychowywać dzieci z uważnością?

„Trafił swój na swego”. Inność jako spotkanie

Z czasem zaczęła widzieć w tej relacji coś więcej niż tylko obciążenie. Specyficzna komunikacja dziecka, jego odrębne światy — choć pełne napięć — zaczęły rezonować z jej własną wrażliwością.

— Zaczęłam dostrzegać w tej jej specyficznej komunikacji jakieś duże wyzwanie ciekawe poznawcze. To, co jest we mnie — moja wyobraźnia literacka, mój specyficzny zmysł językowy — paradoksalnie z tym jakoś koresponduje.

O momencie ulgi, przekorze i nowym etapie macierzyństwa

Poczucie, że „jakoś to sobie poukładałyśmy”, nie miało konkretnej daty. To nie był moment fajerwerków, przełomowy dzień ani spektakularna zmiana — raczej subtelne przesunięcie akcentów i granic, dojrzewanie relacji, coraz wyraźniejsze sygnały, że „ona chce”.

Dyskomfort nie zniknął, ale przestał paraliżować. Można było w nim funkcjonować. Komfort nie przyszedł jako nagroda, tylko jako efekt wspólnej pracy i wewnętrznej zgody na to, że łatwo nie będzie, ale może być sensownie.

Wyraźny sygnał przyszedł mniej więcej w połowie podstawówki. Kontakt stał się bardziej samoświadomy, rozmowy — głębsze, a trudności szkolne, choć nadal obecne, przestały być wyłącznie pasmem kryzysów. Pojawiło się coś jeszcze: wewnętrzny napęd córki.

Czytaj: Jak nauczyć się panować nad emocjami? Rozmowa z Mileną Wojnarowską

„Ja chcę iść”. Szkoła jako pole walki i autonomii

Szkoła była trudna. Pojawiały się sugestie, by „rozważyć szkołę specjalną”. Komentarze padały czasem nawet w obecności dziecka — w przekonaniu, że „i tak nie słyszy”.

— Panie Elizo, a może to jest przysłowiowe kopanie się z koniem? A może ona ma za duże trudności?

Tymczasem ona słyszała. I pamiętała. Najważniejsze było jednak to, że chciała chodzić do szkoły. Mimo wyśmiewania, mimo wyzwisk, mimo napięć.

Sprzeczne rady i własna intuicja

Wokół było mnóstwo komentarzy, często skrajnych. Jednego dnia słyszała, że jest „zbyt emocjonalna”, drugiego, że „zimna”. Opinie formułowali nie przypadkowi przechodnie, lecz specjaliści. To doświadczenie paradoksalnie wzmacniało. Skoro opinie się wzajemnie znoszą, trzeba szukać środka ciężkości w sobie.

— Jedna osoba mówi ci, że jesteś nadwrażliwa, za dużo emocji, a tego samego dnia słyszysz, że jesteś zimna matka i w ogóle nie pokazujesz emocji. Skoro te opinie są tak sprzeczne, to idź gdzieś pomiędzy. Zostajesz i tak Kącka ze swoim wyczuciem. Trudno. Robicie ze mnie kogoś, kim nie jestem? No to ja pokażę, że potrafię w tej roli być. Będę słuchać swojej intuicji

Były też rady bezcenne: konkretne, techniczne, wspierające. Wybór przedszkola terapeutycznego, rozmowy z psychiatrą, wskazówki przyjaciół. Ale równie ważna była przekora wobec ocen, które próbowały ją zdefiniować.

Czytaj: Jak stawiać granice dziecku? Rozmowa z Mariolą Kurczyńską o wychowaniu

Nowy etap: więcej przestrzeni, mniej lęku

Dziś to zupełnie inny czas. Córka jest młodą kobietą — nie w pełni samodzielną, ale zdecydowanie bardziej niezależną. Sama zdecydowała o zdawaniu matury. Sama chciała studiować.

— To jest dziewczyna, która zdecydowała się absolutnie na gruncie własnej woli na zdawanie matury. Jest z siebie zadowolona. Możemy już współpracować społecznie. To jest etap dość dużej ulgi.

Zmieniło się także jej życie zawodowe. Może wyjechać na spotkania autorskie, wrócić późnym wieczorem, uzgodnić kwestie organizacyjne. Jeszcze kilka lat wcześniej byłoby to niemożliwe.

Ulga bez iluzji

Nie pada jednak deklaracja: „Teraz to już jest dobrze”. Nie ma triumfalnego finału. Jest raczej realistyczna świadomość, że życie to proces — z kolejnymi wyzwaniami, kolejnymi ulgami, kolejnymi etapami.

— Nie mam poczucia, żebym kiedykolwiek doświadczyła takiego stanu: o, teraz to jest dobrze. Ale jest wolniej. Wolniej w sensie większa wolność i wolniej w sensie, że mogę trochę odetchnąć.

Macierzyństwo Elizy przeszło długą drogę: od bycia nieustanną orbitą wokół dziecka — czujną, gotową, trochę jak asystentka jego świata — do relacji dwóch odrębnych, autonomicznych osób. Od napięcia i pytania „czy zdołam do niej dotrzeć?” po moment, w którym ona sama spokojnie mówi: „Ja chcę”.

I być może właśnie w tym mieści się najczystsza definicja ulgi. Nie w braku trudności, bo te są wpisane w rodzicielstwo. Ale w poczuciu, że po drugiej stronie jest ktoś, kto idzie – i chce iść – w tym samym kierunku.

Czytaj: Marielle Tourel: co robić gdy dziecko nie słucha. Jak być lepszym rodzicem?

Autyzm u dziecka bez mitów. Rozmowa, która zmienia perspektywę

Podcast „Jak wygląda autyzm u dziecka i jak z nim współpracować?” to nie jest rozmowa o objawach autyzmu z podręcznika. To opowieść o relacji — momentami kruchej, momentami intensywnej — która dojrzewała między matką a córką w spektrum autyzmu. Posłuchaj całej rozmowy na kanale Well Be Stories.

O Well Be Stories

Well Be Stories to przestrzeń rozmów o dbaniu o ciało i umysł, pielęgnowaniu relacji, radzeniu sobie z trudnymi emocjami i sztuce odpuszczania. Znajdziesz tu tematy self-care, intuicyjnego podejścia do diety, sposoby na lęk i wypalenie oraz inspiracje do budowania zdrowych nawyków. To podcast dla osób, które chcą żyć bardziej świadomie i w zgodzie ze sobą – bez presji bycia idealnymi.

Youtube: DmByv8eGuNc