Czym jest endometrioza? Jak się objawia i dlaczego bywa diagnozowana latami? Jak wygląda codzienność kobiet, które z nią żyją? Czy można ją wyleczyć? Te pytania zadaje sobie wiele kobiet.

Endometrioza to przewlekła, podstępna i poważna choroba, która może znacząco obniżać jakość życia. W ostatnich latach sporo się o niej mówi, ale wciąż za mało. Rzetelna wiedza to pierwszy krok do szybszej diagnozy, uniknięcia bagatelizowania objawów, świadomego wyboru lekarza i metody leczenia i odzyskania kontroli nad własnym zdrowiem.

W kolejnym odcinku podcastu Well Be Stories, gościnią Alicji Sękowskiej jest dr Katarzyna Hanus-Durlej: specjalistka ginekologii i położnictwa, ultrasonografistka, obecnie w trakcie specjalizacji z endokrynologii ginekologicznej i rozrodczości. Na co dzień zajmuje się diagnostyką i leczeniem schorzeń ginekologicznych, prowadzeniem ciąży oraz problemami hormonalnymi i zaburzeniami płodności.

Czy naprawdę rozumiemy endometriozę?

Endometrioza pozostaje jedną z najbardziej zagadkowych chorób ginekologicznych. Mimo rosnącej liczby publikacji naukowych i większej obecności tematu w debacie publicznej, poziom zrozumienia patomechanizmów choroby wciąż jest niewystarczający.

Problem dotyczy nie tylko pacjentek, ale i środowiska medycznego. Szczególnie alarmujący jest wieloletni czas potrzebny do postawienia rozpoznania. To systemowa luka, która przekłada się na realne cierpienie kobiet.

— Myślę, że my sami, jako lekarze, nie rozumiemy tej choroby, a co dopiero pacjenci i pacjentki. Średni czas diagnozy, który wynosi około 10 lat, no nadal jest przerażający.

Dlaczego diagnoza endometriozy trwa nawet dekadę?

Dziesięcioletnie opóźnienie diagnostyczne nie jest przypadkiem, lecz konsekwencją wielu nakładających się czynników. Jednym z nich jest społeczna normalizacja bólu menstruacyjnego.

Drugim niedostateczne przygotowanie części lekarzy do rozpoznawania niestandardowych manifestacji choroby. Endometrioza nie daje jednego, charakterystycznego obrazu klinicznego. Jej objawy są heterogenne i często imitują inne jednostki chorobowe. Nie jest „namacalna” jak guz czy złamanie, a jej ogniska mogą być rozsiane w różnych narządach.

Endometrioza to choroba wielonarządowa, często zaskakująca nawet doświadczonych lekarzy. Może obejmować struktury od jamy brzusznej po klatkę piersiową. W skrajnych przypadkach prowadzi do dramatycznych powikłań.

— Myślę, że przede wszystkim zbagatelizowanie objawów przez samą kobietę, ale też przez lekarza i przez otoczenie. Żyjemy w takim środowisku mitów, czyli miesiączka ma boleć, po ciąży ci przejdzie, najwyżej wytniesz sobie macicę.

Czytaj: O seksie w małżeństwie i kobiecym orgazmie. Rozmowa z Justyną Kwil

Endometrioza: błędy diagnostyczne i opóźnienia

Innym czynnikiem wydłużającym  drogę do diagnozy jest nieprawidłowa interpretacja badań obrazowych. Rezonans magnetyczny czy USG wymagają odpowiedniego protokołu i doświadczenia, szczególnie w zakresie specjalistycznej ultrasonografii. Standardowe badanie USG nie zawsze pozwala wykryć ogniska choroby, jeśli wykonuje je osoba bez odpowiedniego przeszkolenia. Dlaczego?

Brak specjalistycznej wiedzy skutkuje opisami bagatelizującymi charakter zmian. W efekcie pacjentka otrzymuje informację o „łagodnych guzkach” zamiast rozpoznania zaawansowanej choroby. To kolejne miesiące lub lata zwłoki.

— Dużo jest też miejsc, które nie umieją tego opisywać, nie opisują tego prawidłowo: jako łagodne guzki, że zmiana do obserwacji, w ogóle nie o typie takim, który byśmy podejrzewali.

To prowadzi do fałszywego poczucia „braku patologii”. Brak rozpoznania skutkuje dalszym wieloletnim krążeniem pacjentki między specjalistami. W efekcie choroba postępuje, a jakość życia się pogarsza.

Kogo dotyczy endometrioza?

Próby określenia jednoznacznej grupy ryzyka pozostają niejednoznaczne. Wskazuje się na czynniki hormonalne, genetyczne, immunologiczne oraz środowiskowe. Obserwuje się rodzinne występowanie choroby, choć nie zidentyfikowano pojedynczego genu odpowiedzialnego za jej rozwój. Coraz częściej analizuje się także wpływ ksenobiotyków i mikroplastiku. Etiologia ma najprawdopodobniej charakter poligenowy i wieloczynnikowy.

— Myślę, że to jest raczej choroba taka poligenowa, w ogóle policzynnikowa. Rzeczywiście to występowanie rodzinne gdzieś tam u mamy, babci, cioci, u córek jest obserwowane.

Czytaj: Na czym polega dieta na płodność? Rozmowa z Moniką Królak-Wasilewską

Objawy endometriozy, choroby o wielu twarzach

Endometrioza może manifestować się w sposób nieoczywisty. Oprócz bolesnych miesiączek obejmuje niepłodność, dyspareunię, objawy ze strony układu moczowego czy przewodu pokarmowego. Pacjentki latami konsultują się z gastroenterologami, reumatologami czy urologami. Fragmentaryczne podejście specjalistów utrudnia postawienie właściwego rozpoznania. Brakuje interdyscyplinarnego spojrzenia.

— Może to być niepłodność wieloletnia, może to być bolesna miesiączka, może to być bolesne współżycie, ale to mogą być też bóle barków, bóle układu moczowego przy oddawaniu moczu, parcia na mocz. Mogą to być problemy z przewodem pokarmowym.

Czy brak bólu wyklucza endometriozę?

Jednym z mitów jest przekonanie, że silny ból menstruacyjny jest warunkiem rozpoznania endometriozy. Tymczasem część pacjentek adaptuje się do przewlekłego bólu i go normalizuje. Inne nie odczuwają dolegliwości, mimo zaawansowanych zmian w jamie brzusznej. Choroba może rozwijać się skrycie, prowadząc do poważnych powikłań narządowych. Dlatego brak bólu nie wyklucza diagnostyki.

Jak wygląda życie z endometriozą?

Endometrioza wpływa nie tylko na ciało, lecz także na psychikę i codzienne funkcjonowanie. Przewlekły ból prowadzi do centralnej sensytyzacji układu nerwowego. Wiele pacjentek zmaga się z zaburzeniami lękowymi, depresją i bezsennością. Często czują się niezrozumiane przez otoczenie i bagatelizowane przez system ochrony zdrowia. Choroba ogranicza ich aktywność zawodową i życiową.

— Ten ból bardzo często jest uogólniony, że zaczyna cię boleć całe ciało, że twój ośrodkowy układ nerwowy już się tak przyzwyczaja do tego bólu, że nawet jak wytniemy ci te zmiany o ciebie i tak boli.

Czytaj: Czujesz wyczerpanie psychiczne? Sprawdź, jak odzyskać energię

Frustracja i utrata sprawczości

Wieloletnie poszukiwanie diagnozy rodzi w pacjentkach narastające poczucie bezradności. Krążenie od specjalisty do specjalisty bez jednoznacznych odpowiedzi podkopuje zaufanie do systemu ochrony zdrowia. Z czasem pojawia się frustracja, złość, a także poczucie utraty kontroli nad własnym ciałem. Choroba, która pozostaje niewidzialna dla otoczenia, potęguje doświadczenie osamotnienia. To nie tylko problem medyczny, lecz także głęboko psychologiczny.

— Te panie często są opisywane jako kobiety z PTSD, gdzie wielokrotnie, nie wiem, trafiały na SOR, ktoś im dawał kroplówkę, mówił, że przesadza i jedyną osobą na przykład, która im wierzyła była mama czy mąż.

Konsekwencje bagatelizowania objawów

Zlekceważona endometrioza może prowadzić do ciężkich powikłań somatycznych. Naciekanie jelita grozi niedrożnością przewodu pokarmowego. Zajęcie układu moczowego może skutkować wodonerczem i wtórnym nadciśnieniem. Długotrwały stan zapalny obniża rezerwę jajnikową i niszczy anatomię miednicy. Skutkiem bywa niepłodność oraz zagrożenie zdrowia, a nawet życia.

— Mogą być niedrożności przewodu pokarmowego, czyli kompletne zatkanie tego jelita. Jeżeli bardzo wiele lat masz niefunkcjonującą prawidłowo nerkę, złośliwe nadciśnienie tętnicze może prowadzić do zawału, do udaru.

Leczenie endometriozy: między mitem a rzeczywistością

Jednym z najgroźniejszych mitów jest przekonanie o uleczalności endometriozy. Współczesna medycyna nie dysponuje metodą definitywnego wyleczenia choroby. Leczenie ma charakter kontrolny i objawowy: celem jest redukcja progresji oraz poprawa jakości życia. Istotny postęp dokonał się w technikach operacyjnych, zwłaszcza w zakresie ekscyzji ognisk. Zmiana podejścia chirurgicznego znacząco wpłynęła na wyniki terapeutyczne.

— Endometrioza nie jest chorobą, którą możemy leczyć. Do tej pory nie znaleziono ani leku, ani sposobu operacyjnego, żeby całkowicie ją wyleczyć.

Indywidualizacja leczenia endometriozy

Postępowanie terapeutyczne zależy od wieku pacjentki, zaawansowania choroby i planów rozrodczych. W pierwszej kolejności stosuje się leczenie zachowawcze, oparte na redukcji stanu zapalnego i pracy z bólem. Fundamentem jest dieta przeciwzapalna, suplementacja oraz fizjoterapia uroginekologiczna. Leczenie farmakologiczne i operacyjne wdraża się w określonych wskazaniach klinicznych. Kluczowe jest podejście spersonalizowane.

– Dieta przeciwzapalna, suplementacja i fizjoterapia uroginekologiczna (…) to są takie trzy podstawowe filary.

Endometrioza a płodność

Szacuje się, że około połowa kobiet z problemem niepłodności ma jakąś postać endometriozy. Choroba wpływa na jakość komórki jajowej, rezerwę jajnikową i proces implantacji zarodka. Wczesna diagnostyka jest kluczowa, zwłaszcza u kobiet planujących macierzyństwo w późniejszym wieku. Leczenie obejmuje zarówno optymalizację stylu życia, jak i metody wspomaganego rozrodu. Wiek pozostaje najistotniejszym czynnikiem prognostycznym.

— Około 50% kobiet, które mają problem z zajściem w ciążę, mają jakąś postać endometriozy.

Ciąża: remisja, nie wyleczenie

Ciąża nie eliminuje choroby, choć może czasowo wyciszyć jej objawy. Wysokie stężenia progesteronu działają podobnie jak leczenie hormonalne stosowane w terapii endometriozy. U wielu kobiet ogniska zmniejszają się w trakcie ciąży. Jednak po porodzie choroba może powrócić, niekiedy w agresywniejszej formie. Endometrioza pozostaje jednostką przewlekłą i nieprzewidywalną.

— Objawy i zmiany nie znikają. Zmniejszają się, będą wyciszone. Choroba jest, powiedzmy w takiej trochę remisji.

Czego najbardziej potrzebuje kobieta z endometriozą?

Najważniejszą potrzebą kobiet, które zmagają się z endometriozą, pozostaje zrozumienie. Przewlekły ból zmienia codzienność i relacje. Empatia wymaga wysiłku, szczególnie gdy cierpienie nie jest widoczne. Komunikacja odgrywa fundamentalną rolę w budowaniu wsparcia. Otwarte mówienie o potrzebach bywa przełomem terapeutycznym.

— Myślę, że kobieta z endometriozą najbardziej potrzebuje zrozumienia i empatii. To jest bardzo trudne, bo żyć z kimś, kto ma przewlekły ból, to jest trudne życie. Często jest problem ze zrozumieniem, z empatyzacją na co dzień. Nie jesteśmy w stanie wejść w buty tej osoby, jak ona się czuje, ale zamiast zakładać, że wiemy — zapytajmy. Wiele kobiet mówi mi, że dopiero na terapii nauczyły się mówić o swoich bólach i potrzebach do partnerów i rodziny. Zmieniły sposób komunikacji — i myślę, że to jest kluczowe.

Czytaj: Justyna Kwil o tym, dlaczego kobiety udają orgazm. O seksie i niskim libido

Rola organizacji – fundacja Endopolki

W budowaniu wspólnoty i wzmacnianiu głosu kobiet dużą rolę odgrywają różne organizacje, które dają przestrzeń do wymiany doświadczeń i codziennego wsparcia. Medycyna dostarcza narzędzi terapeutycznych, ale choroba to również doświadczenie życiowe. Integracja obu perspektyw zwiększa skuteczność leczenia.

— Uważam, że świetną robotę robi fundacja Endopolki. Bardzo szanuję pracę Kasi Gieroby, która jest prezeską tej fundacji i oddaje jej duszę. Często odsyłam moje pacjentki na endomentoring, żeby porozmawiały z kobietą, która sama mierzy się z tą chorobą na co dzień. Ja mogę powiedzieć kwestie medyczne, dać leki, zoperować, ale ta ludzka strona zaopiekowania jest równie ważna.

Znaczenie wsparcia bliskich

Endometrioza to choroba, która dotyka nie tylko ciała, ale i psychiki. Wsparcie bliskich może realnie wpływać na przebieg leczenia. Kluczowe jest uznanie bólu i niebagatelizowanie objawów. Partnerstwo w zmianie stylu życia wzmacnia poczucie wspólnoty. Kobieta nie powinna czuć się samotna w walce z chorobą.

— Przede wszystkim powinny wspierać. Ale nie na zasadzie: połóż się i chorujmy w domu. Powinny legitymizować ten ból, nie lekceważyć go. Boli cię? Jak mogę pomóc? Chodźmy do lekarza. Jeśli zmieniasz styl życia, jem z tobą, robię zakupy. Jeśli staramy się o ciążę, pokazuję swoje zaangażowanie: zbadam nasienie, rzucę palenie, chodzę na siłownię. Żeby kobieta czuła, że ktoś jest z nią w tym razem, że daje nadzieję. To nastawienie psychiczne i siła do mierzenia się z chorobą dzień w dzień to klucz leczenia.

Dlaczego tak długo milczano na temat endometriozy?

Przez lata endometrioza była marginalizowana, ponieważ nie postrzegano jej jako bezpośredniego zagrożenia życia. W klasycznym modelu medycyny większą uwagę poświęcano chorobom onkologicznym czy ostrym stanom chirurgicznym. Dopiero spadek płodności i przesunięcie wieku macierzyństwa uwypukliły skalę problemu. Obecnie świadomość rośnie, lecz luka systemowa nadal istnieje. Tymczasem choroba dotyczy nawet 10% kobiet.

— Pamiętajmy, że to dotyczy prawie 10% kobiet w Polsce i w ogóle na świecie. To jest tak duża grupa kobiet, myślę, że nawet niedodiagnozowywana.

Czytaj: Monika Królak-Wasilewska o diecie na płodność. Co warto o niej wiedzieć?

Rosnąca świadomość: między edukacją a dezinformacją

Świadomość społeczna dotycząca endometriozy w ostatnich latach wyraźnie wzrosła. Coraz częściej mówi się o niej w mediach, w przestrzeni internetowej i w środowisku pacjentów.

Kobiety szukają informacji, wymieniają się doświadczeniami i przestają akceptować bagatelizowanie swoich objawów. Jednocześnie wraz ze wzrostem zainteresowania pojawia się ryzyko uproszczeń i nieprawdziwych treści. Edukacja wymaga nie tylko dobrej woli, ale również kompetencji, wiedzy i doświadczenia.

— Myślę, że ogólnie dzieje się bardzo dobrze, może być jeszcze lepiej, ale idziemy w bardzo dobrym kierunku. Wiedza społeczeństwa na temat endometriozy jest coraz większa i dzięki temu też kobiety są bardziej świadome, czują się wzmocnione i silne, żeby walczyć o siebie, żeby nie dawać się zbywać.

Endometrioza i najbardziej szkodliwa dezinformacja

Kobiety borykające się z endometriozą szukają pomocy także w internecie, na forach. Czy to dobrze?

— Myślę, że influencerzy tutaj się bardzo starają, żeby o tej chorobie mówić dużo i dzięki im za to. Natomiast troszkę się boję, żeby nie było tak dużo tej dezinformacji, ponieważ jest bardzo dużo ludzi, którzy nie mają wykształcenia medycznego, a jednak o tej chorobie uwielbiają się wypowiadać. Myślę, że tutaj jednak wiedza medyczna, ale też i doświadczenie, codzienna praca z tymi pacjentkami jest niezbędna do tego, żeby edukować.

Niebezpieczeństwo nie polega wyłącznie na braku wiedzy, ale na pozornej pewności. W przestrzeni internetowej łatwo natknąć się na zalecenia oparte na fragmentarycznych badaniach lub błędnej interpretacji wyników. Szczególnie groźne są rady dotyczące intensywnej suplementacji i restrykcyjnych diet. Niekontrolowane ingerencje w styl życia mogą pogłębiać zaburzenia hormonalne i metaboliczne. Pacjentki, działając w dobrej wierze, narażają swoje zdrowie.

— Myślę, że na przykład namawianie kobiet na bardzo intensywną suplementację albo przeprowadzanie jakichś niepotrzebnych badań, które narażają ich zdrowie i bardzo często nie dają żadnych wymiernych korzyści. Próba wyrównywania niedoborów, które nie istnieją albo są zupełnie niezwiązane i fizjologiczne.

 

Jest niestety duża grupa ludzi, którzy na podstawie bardzo przeróżnych badań, nie do końca umiejąc je interpretować, zalecają ogromne zmiany stylu życia. Miałam ostatnio pacjentkę, która była od dwóch lat na diecie low FODMAP, polegającej dosłownie na pięciu produktach, ponieważ miała zalecenie, że nie może jeść nic innego. Dalej czuła się źle, miała mnóstwo zaburzeń hormonalnych, niedoborów, zaczęła mieć problemy z miesiączkami. Do tego cała masa suplementów, które podrażniały przewód pokarmowy i znosiły się wzajemnie.

 

Ktoś ewidentnie nie miał wiedzy, jak te suplementy łączyć i które są najważniejsze, a które warto odstawić, bo badania na ich temat nie są wiarygodne. Tego najbardziej się obawiam, jeśli chodzi o sianie dezinformacji.

Endometrioza: co powinno się zmienić w systemie?

Poprawa sytuacji wymaga zmian systemowych, a nie wyłącznie indywidualnego zaangażowania. Kluczowy jest dostęp do specjalistów posiadających realne doświadczenie w leczeniu endometriozy. Istotna pozostaje ciągłość opieki i monitorowanie terapii. Brak koordynacji prowadzi do chaosu terapeutycznego i leczenia „na własną rękę”. Konieczna jest także współpraca interdyscyplinarna.

— Myślę, że na pewno szerszy dostęp do specjalistów, którzy będą udzielali wiarygodnych informacji kobiecie i że one później mogą wrócić do tego specjalisty i monitorować leczenie. Często jest tak, że pacjentka wychodzi ode mnie z planem leczenia i znika z mojego radaru na dwa lata, bo nie ma jak się zapisać. Zaczyna czytać w internecie, leczyć się na własną rękę, odstawia leki, zaczyna brać suplementy, czuje się gorzej i trafia do specjalisty, który się tym nie zajmuje. Zaczyna się cały szereg niepotrzebnych i niezdrowych zachowań.

 

Potrzebna jest większa dostępność, lepsze szkolenie specjalistów, współpraca dietetyka, fizjoterapeuty, specjalisty leczenia bólu przewlekłego. Centra leczenia endometriozy dają nadzieję, ale potrzeba czasu, żeby ocenić ich funkcjonowanie.

Posłuchaj podcastu i podejdź do swojego zdrowia świadomie

Posłuchaj rozmowy Alicji Sękowskiej z dr Katarzyną Hanus-Durlej, zwłaszcza gdy zmagasz się z bolesnymi miesiączkami lub przewlekłym bólem miednicy, podejrzewasz u siebie endometriozę, jesteś w trakcie diagnostyki lub leczenia, planujesz ciążę i masz wątpliwości, wspierasz partnerkę, córkę, siostrę lub przyjaciółkę zmagającą się z chorobą lub po prostu chcesz lepiej rozumieć kobiece zdrowie.

Włącz podcast „Endometrioza: leczenie i objawy”. Rozmowa z dr Katarzyną Hanus-Durlej na kanale Well Be Stories i sprawdź, jak wiele może zmienić dobrze postawione pytanie i kompetentna odpowiedź.

Youtube: xp8ybp1qvSM