Czy da się przygotować na diagnozę: zespół Downa, która przychodzi bez żadnego wcześniejszego sygnału? Jak wygląda codzienność rodziny, w której terapie, wizyty u specjalistów i walka o samodzielność dziecka splatają się z próbą utrzymania własnego spokoju? W najnowszym odcinku Well Be Stories gościnią Alicji Sękowskiej jest Judyta Pytelewicz.

Życie z dzieckiem z zespołem Downa 

Rozmowa Alicji Sękowskiej, prowadzącej podcast Well Be Stories i Judyty Pytelewicz, mamy siedmioletniego Jasia z zespołem Downa, która na Instagramie prowadzi konto poświęcone ich wspólnej codzienności oraz na co dzień wspiera inne mamy dzieci z niepełnosprawnością opowiada o tym, z jakimi wyzwaniami mierzą się dzieci z zespołem Downa oraz ich rodziny.

Mówi także o momencie, w którym pada diagnoza, dzieląca życie na „przed” i „po”. Jak przetrwać pierwszy szok i ułożyć sobie całe życie na nowo? Judyta opowiada o ciąży, która nie zwiastowała problemów, o porodzie, po którym wszystko zaczęło się zmieniać i o dwóch miesiącach oczekiwania na wynik badań genetycznych. W rozmowie pojawiają się też takie ważne wątki jak hejt w internecie, stereotypy dotyczące dzieci z niepełnosprawnością oraz edukacja i akceptacja społeczna.

Czytaj: Choroba i strata dziecka. Jak sobie poradzić? Rozmowa z Dorotą Groyecką

Ciąża bez niepokojących sygnałów i poród, który wszystko zmienił

Ciąża Judyty przebiegała, jak sama mówi, „książkowo” — żadne badania nie wykazały nieprawidłowości, a wiek matki nie kwalifikował jej do dodatkowych badań prenatalnych. Jedynym uciążliwym objawem były silne mdłości i wymioty, które nie ustąpiły po pierwszym trymestrze, lecz towarzyszyły jej niemal do samego porodu. Dopiero rutynowa kontrola na początku dziewiątego miesiąca ujawniła odwrócone przepływy i zbyt małą ilość wód płodowych, co skończyło się nagłą cesarką. O pierwszych minutach po porodzie Judyta mówi tak:

— Przez całą ciążę nie przeszło mi przez myśl, że mogę mieć dziecko z zespołem Downa, że mogę mieć dziecko z niepełnosprawnością. Ja tak zaufałam lekarzom… Skoro nikt nic nie powiedział, nie było żadnych nieprawidłowości.

Czytaj: Jak być dobrym rodzicem? Rozmowa z Marielle Tourel o emocjach i granicach

Dwa miesiące niepewności i telefon, który wszystko potwierdził

Po porodzie neonatolog zwróciła uwagę na niepokojące cechy w wyglądzie noworodka i zapowiedziała badania genetyczne. Zanim jednak przyszedł oficjalny wynik, minęły dwa miesiące — czas, w którym Judyta sama zauważała u synka cechy charakterystyczne dla zespołu Downa, choć głośno o tym nie mówiła. Telefon z potwierdzeniem odebrała sama, w poradni genetycznej.

— Mąż mnie przytulił, też się popłakał. Mówił, że damy sobie radę. No zobacz, to jest nasze dziecko, nasza duma. No i tak dajemy radę już 7 lat. Nie wyobrażamy sobie, żeby Jasia z nami nie było.

Pierwsze miesiące — refluks, szpital i nauka nowej codzienności

Pierwsze tygodnie z Jasiem w domu nie przypominały typowej opieki nad noworodkiem. Chłopiec zmagał się z refluksem, który wymagał ciągłej pionizacji po każdym karmieniu, a Judyta ustawiała budzik co kilkanaście minut, by sprawdzać, czy syn oddycha. W trzecim miesiącu życia trafili z nim do szpitala z podejrzeniem duszności, gdzie ostatecznie zdiagnozowano refluks i zapalenie płuc.

— Miałam ustawiony budzik, żeby zobaczyć czy on oddycha, bo to mleko mu wypadało nosem. Musiałam sobie to tak zorganizować — Jaś nie mógł jechać na rehabilitację zaraz po jedzeniu, bo wiedziałam, że zaraz to wszystko będzie zwymiotowane.

Czytaj: Tomasz Michniewicz o pokonywaniu strachu, stresu oraz własnych słabości

Droga do akceptacji trwała lata, nie dni

Wbrew wyobrażeniom o „przełomowym momencie” pogodzenia się z diagnozą, u Judyty ten proces rozciągnął się na kilka lat. Dopiero gdy Jaś poszedł do przedszkola, pojawiła się przestrzeń, by odetchnąć i zacząć budować relacje z innymi rodzicami dzieci z niepełnosprawnością. Na terapię psychologiczną trafiła dopiero, gdy syn skończył sześć lat — i, jak sama mówi, dopiero wtedy zaczęła układać sobie w głowie wiele spraw.

Poukładać codzienność bez pomocy…

Bez wsparcia rodziny mieszkającej setki kilometrów dalej i z często nieobecnym z powodu pracy mężem, Judyta musiała samodzielnie organizować rehabilitacje, logopedę, integrację sensoryczną i wizyty u lekarzy. Z czasem nauczyła się jednak odpuszczać — zauważyła, że nadmiar terapii nie zawsze oznacza szybszy rozwój, a mózg dziecka potrzebuje też przestrzeni na odpoczynek. Dziś potrafi zrobić Jasiowi miesięczną przerwę od zajęć bez poczucia winy.

— Najbardziej efekty zobaczyłam w Jasia rozwoju wtedy, kiedy odpuściłam mu wiele rzeczy i wiele terapii. Bo można dziecko — brzydko mówiąc — cisnąć, ale jak mózg nie ma spokoju, to nie zostanie to tak dobrze przetworzone, jak z odpoczynkiem. Jaś jest też dzieckiem, nie tylko dzieckiem z potrzebami. Potrzebuje mieć codzienność i dzieciństwo.

Czytaj: Czym jest odporność psychiczna i jak ją budować? Rozmowa z dr Joanną Gutral

Jaś dziś — wyzwania w wieku siedmiu lat

Dziś głównym wyzwaniem rodziny pozostaje niepełnosprawność intelektualna, która wpływa na tempo rozwoju ruchowego, mowy i samodzielności Jasia. Chłopiec nie pójdzie od września do szkoły podstawowej, bo mimo wieku metrykalnego funkcjonuje jak dużo młodsze dziecko. Rodzice konsekwentnie pracują nad jego samodzielnością w codziennych czynnościach. Są świadomi, że syn może pozostać pod ich opieką przez całe życie.

— Cały czas pracujemy nad samodzielnością Jasia. Staramy się go nie wyręczać, chociaż jest to czasami trudne. Mamy świadomość tego, że Jaś może być całe życie z nami, ale chcemy sobie jak najbardziej ułatwić życie z nim. I też ważne jest, by on umiał po prostu ubrać się, zrobić sobie jedzenie, włączyć telewizję — żeby był samodzielny w codzienności.

Stereotypy, z którymi mierzy się rodzina na co dzień

Judyta wymienia kilka mitów związanych z chorobą. To przekonanie, że dzieci z zespołem Downa są zawsze uśmiechnięte i szczęśliwe, że niewiele rozumieją, skoro mało mówią, oraz że nie mają marzeń ani pasji.

— Ludzie myślą, że dzieci, osoby z zespołem Downa nie mają marzeń, nie mają pasji, nie mogą się rozwijać. Wręcz przeciwnie. Mają szeroką gamę różnych pasji i różnych umiejętności.

Judyta zwraca też uwagę, że najwięcej uprzedzeń mają dorośli, nie dzieci. Dlatego kluczową rolę w przełamywaniu barier odgrywa edukacja w domu.

— Komentarze osób dorosłych są przerażające. Dziecko widzi dziecko, a nie zespół Downa. Pamiętajmy, że to od nas, dorosłych, zależy to, jak będziemy edukować swoje dzieci.

Czytaj: Social media, AI, patostreamy i cyfrowe granice: rozmowa z Wojtkiem Kardysiem

Hejt i pytanie „co będzie, jak was zabraknie”

Prowadząc konto poświęcone Jasiowi, Judyta regularnie spotyka się z nieprzyjemnymi komentarzami — od uwag o „życiu za cudze pieniądze” po pytania o przyszłość syna, które odbiera jako oskarżenie o nieodpowiedzialność. Zamiast się z nimi mierzyć, blokuje i usuwa, ale przyznaje, że powtarzające się pytanie o to, co będzie, gdy zabraknie rodziców, dotyka najboleśniej.

— Bardzo często mam taki komentarz: a co będzie, jeżeli was zabraknie? Ja jestem bardzo tego świadoma i martwię się o tą przyszłość Jasia. Tylko nie wiem, czego ludzie by ode mnie teraz oczekiwali. Mam 36 lat, chcę żyć.

Czytaj: Czym jest złość i jak ją przepracować? Rozmowa z Oliwią Ziębińską

Wsparcie dla innych rodziców i powrót do siebie

Po latach skupienia wyłącznie na synu Judyta zaczęła tęsknić za własnym rozwojem — dołączyła do firmy, która pozwoliła jej pracować zdalnie, poznawać nowych ludzi i dorabiać. Ten powrót do siebie, jak podkreśla, paradoksalnie pomógł też Jasiowi. Dziś stara się zachęcać inne mamy dzieci z niepełnosprawnością, by również o siebie zadbały.

— Z czasem zaczęło do mnie przychodzić to, że też jestem ważna, że też chciałabym coś zrobić dla siebie, że jestem jeszcze w takim wieku, że mogłabym się rozwijać dalej. Zaczęłam dbać o siebie i staram się nakłonić inne mamy dzieci z niepełnosprawnością, żeby i one o siebie zadbały.

Finanse, komisja i to, czego rodzice potrzebują najbardziej

Co kilka lat rodzina Judyty musi stawać przed komisją, by potwierdzić orzeczenie o niepełnosprawności Jasia — mimo że wada genetyczna, jak zaznacza Judyta, nigdzie nie zniknie. Obok formalności dochodzą realne koszty terapii i turnusów rehabilitacyjnych, które nie zawsze pokrywa wsparcie państwa. Zapytana, czego najbardziej potrzebują rodzice w takiej sytuacji, Judyta nie mówi o pieniądzach.

— Jest to stres dla rodzica i dziecka, które musi iść na komisję i udowadniać, że wada genetyczna nagle nie wyparowała. Ona nadal jest. Czego brakuje? Teraz myślę, że chyba najbardziej to po prostu zrozumienia całej tej sytuacji. Takiej empatii, takiego poczucia, że my też jesteśmy ważni, że pomimo różnych problemów i różnych wyzwań chcemy brać udział w życiu społecznym.

Czytaj: 14 sygnałów, że żyjesz w trybie przetrwania (jak z niego wyjść+test)

Życie z dzieckiem z zespołem Downa – posłuchaj podcastu

Rozmowa Alicji z Judytą Pytelewicz na kanale Well Be Stories pokazuje, że akceptacja diagnozy: zespół Downa nie przychodzi z dnia na dzień. To proces, który może trwać latami i nie oznacza braku trudnych emocji. Z czasem jednak pojawia się więcej miejsca na codzienność, radość i dostrzeganie małych kroków w rozwoju dziecka. Judyta nie koloryzuje swojej codzienności, ale też konsekwentnie odmawia prawa innym do oceniania, jak ta codzienność powinna wyglądać.

Posłuchaj pełnego odcinka Well Be Stories i sprawdź, jak wygląda życie rodziny mierzącej się z niepełnosprawnością dziecka w całej jego złożoności — z trudnościami, ale i z codzienną radością.

O Well Be Stories

Masz ochotę na więcej inspirujących rozmów? Poznaj inne odsłony w Well Be Stories. Rozmawiamy o tym, jak dbać o ciało i umysł, pielęgnować relacje, radzić sobie z trudnymi emocjami i uczyć się sztuki odpuszczania. Znajdziesz tu tematy self-care, intuicyjnego podejścia do diety, sposobów na lęk i wypalenie oraz inspiracje do budowania zdrowych nawyków. Ten podcast jest dla każdego, kto szuka równowagi i chce żyć świadomie w zgodzie ze sobą.

Youtube: yY7kEEIvE68