Anna Cieśluk-Żebrowska o walce o życie syna i finansowaniu terapii genowej

Pięć lat starań o pierwszą ciążę, kolejne poronienia, a potem diagnoza, która zmieniła wszystko. Anna Cieśluk-Żebrowska, twórczyni profilu Nic na siłę, dziś angażuje społeczność w zbiórkę na prace nad terapią genową dla dzieci z rzadką mutacją genu PUS3, w tym swojego synka Felusia. W Well Be Stories, w rozmowie z Alicją Sękowską, opowiada o trudnej drodze do macierzyństwa, sile rodzicielskiej intuicji i nadziei, która nie wyklucza strachu ani trudnych emocji.

Kiedy osobista historia staje się misją

Nie każdą trudną historię da się zamknąć w opowieści o walce i zwycięstwie. Czasem nie ma jeszcze szczęśliwego zakończenia, pewnych odpowiedzi ani gwarancji, że wszystko potoczy się zgodnie z planem. Jest za to codzienność, w której trzeba nauczyć się żyć z niepewnością oraz decyzje, które podejmuje się mimo lęku.

Anna Cieśluk-Żebrowska nie ukrywa, że jej droga do macierzyństwa była pełna strat i obaw. Po narodzinach córki Adeli, a następnie kolejnych poronieniach, musiała na nowo uczyć się zaufania do własnego ciała. Gdy na świat przyszedł Feluś, początkowo pojawiły się pytania o jego zdrowie. Później rodzice usłyszeli diagnozę: ultra rzadka mutacja genu PUS3.

W rozmowie w podcaście Well Be Stories, prowadzonym przez Alicję Sękowską, Anna opowiada nie tylko o tym, jak wygląda życie rodziny po diagnozie. Mówi również o tym, jak rodzice dzieci z tą mutacją zaangażowali się w finansowanie prac nad terapią genową i dlaczego nie chcą, by ich historia była opowiadana wyłącznie przez pryzmat cierpienia. Zależy im na tym, by mówić także o potencjale dzieci, możliwościach nauki i nadziei na przyszłość.

O czym jest rozmowa z Anną Cieśluk-Żebrowską?

W podcaście na kanale Well Be Stories usłyszysz między innymi:

Jak buduje się społeczność, która potrafi ruszyć z pomocą. Anna opowiada o początkach profilu Nic na siłę, który zaczynał się od pokazywania dziecięcych posiłków, a z czasem stał się przestrzenią rozmów o świadomym macierzyństwie i rodzicielstwie opartym na szacunku. Dziś ta społeczność wspiera zbiórkę na prace nad terapią genową.
Jak przejść przez poronienie i nie tracić zaufania do własnego ciała. Anna wraca do wieloletnich starań o dziecko, kolejnych strat i potrzeby znalezienia odpowiedzi. Opowiada też o sposobach, które pomagały jej przeżywać żałobę i wracać do codzienności.
Dlaczego w ciąży warto pamiętać również o sobie. Podczas oczekiwania na Felusia Anna świadomie pielęgnowała dwie ścieżki: tę związaną z dzieckiem i tę, która pozwalała jej rozwijać siebie oraz własną działalność.
Jak wygląda droga od niepokojących objawów do diagnozy rzadkiej choroby genetycznej. Usłyszysz o pierwszych sygnałach, operacjach i badaniach, które pozwoliły rozpoznać mutację genu PUS3.
Czym jest choroba Felusia i jak Anna rozumie określenie „uśpione umysły”. Gościni opowiada o rozwoju syna, jego możliwościach i niepewności związanej z przyszłością. Podkreśla, że dzieci z tą samą mutacją mogą rozwijać się w różny sposób.
Dlaczego rodzice finansują prace nad terapią genową. Anna wyjaśnia, jaką rolę w projekcie odgrywają rodzice, a jaką naukowcy, na jakim etapie – według jej relacji – znajdują się prace i jakiego wsparcia potrzebuje inicjatywa.
Jak radzić sobie z trudnymi emocjami, kiedy trzeba działać. Anna mówi o pisaniu jako sposobie porządkowania myśli i o tym, dlaczego nie chce udawać, że zawsze jest silna. Dzieli się również swoim przekonaniem, że zaufanie do siebie nie oznacza rezygnacji z przeżywania żałoby ani szukania pomocy.

Dlaczego ta rozmowa jest ważna?

Rzadkie choroby genetyczne stawiają rodziny przed pytaniami, na które nie zawsze można szybko znaleźć odpowiedź. Diagnoza oznacza nie tylko konieczność poznania nowego schorzenia i zorganizowania opieki, lecz także zmierzenie się z niepewnością dotyczącą rozwoju dziecka. W przypadku bardzo rzadkich mutacji dodatkowym wyzwaniem może być finansowanie badań nad potencjalną terapią.

Historia Anny pokazuje, jak wiele może znaczyć współpraca rodziców, naukowców i ludzi gotowych wesprzeć inicjatywę. Ważne jest jednak również to, by odróżniać nadzieję od pewności: prace nad terapią genową nie oznaczają jeszcze, że gotowy lek jest dostępny ani że jego skuteczność została potwierdzona.

Ta rozmowa jest także opowieścią o emocjach, których nie widać w relacjach ze zbiórek. O strachu, zmęczeniu, żałobie i potrzebie znalezienia własnego sposobu na poradzenie sobie z sytuacją. Anna nie próbuje przekonywać, że trudności można pokonać samą siłą woli. Pokazuje raczej, że można jednocześnie przeżywać trudne chwile i szukać kolejnych kroków.

Komu szczególnie polecamy ten odcinek?

To rozmowa przede wszystkim dla rodziców dzieci z rzadkimi chorobami, niepełnosprawnościami lub diagnozami, które zmieniają wyobrażenie o przyszłości. Może być ważna również dla osób, które doświadczyły poronień, zmagają się z niepłodnością albo próbują odnaleźć się w rodzicielstwie bez presji bycia idealną mamą czy idealnym tatą.

Warto jej posłuchać także wtedy, gdy interesuje Cię świadome rodzicielstwo, budowanie społeczności wokół ważnych spraw i szukanie równowagi między troską o bliskich a dbaniem o siebie. Nie trzeba przechodzić przez podobne doświadczenia, by usłyszeć w tej historii coś bliskiego: potrzebę bycia zauważonym, zrozumianym i wspieranym bez oceniania.

Siła nie oznacza, że nie wolno się bać

W rozmowie z Alicją Sękowską Anna Cieśluk-Żebrowska pokazuje różne oblicza siły. Jest w niej determinacja, z jaką szukała odpowiedzi i zaangażowała się w działania na rzecz dzieci z mutacją PUS3. Jest też czułość wobec siebie, zgoda na trudne emocje i świadomość, że nie wszystko można kontrolować.

Jej historia wciąż się pisze. Prace nad terapią genową trwają, a rodzice potrzebują wsparcia, by móc je finansować. Nie ma tu prostych obietnic ani gotowych recept. Jest za to konkretna opowieść o rodzinie, która próbuje znaleźć drogę w nieznanej sytuacji i działać także z myślą o innych dzieciach.

Posłuchaj pełnego odcinka podcastu Well Be Stories z Anną Cieśluk-Żebrowską i Alicją Sękowską. Dowiedz się więcej o drodze do diagnozy, życiu z rzadką chorobą genetyczną i inicjatywie rodziców finansujących prace nad terapią genową. Jeśli chcesz pomóc, sprawdź aktualne informacje o zbiórce i rozważ wpłatę lub udostępnienie jej dalej.