Czy można powiedzieć — z przekonaniem i bez fałszywej pociechy — że nowotwór był momentem, który zbudował na nowo? Czy choroba może być punktem zwrotnym, który redefiniuje wszystko — od codziennych wyborów po życiowe priorytety?

Są rozmowy, które zostają w głowie na długo, bo są do bólu prawdziwe. Taka właśnie jest najnowsza odsłona podcastu Well Be Stories, w której Alicja Sękowska spotyka się z Arweną Tarasiuk-Wilczewską — trycholożką, pacjentką onkologiczną i kobietą, która mierzyła się z rakiem piersi, a dziś wspiera inne kobiety przechodzące przez to samo doświadczenie, a swoją historię przekuła w realne wsparcie dla innych.

Posłuchaj, co mówi o diagnozie, leczeniu i tym, co dzieje się pomiędzy: w głowie, w ciele i w relacjach. Ale ten podcast nie jest wyłącznie opowieścią o chorobie nowotworowej. To rozmowa o życiu, które nagle zmienia kierunek — i o tym, jak mimo wszystko odnaleźć w sobie siłę. I o tym, że nawet w najtrudniejszych momentach można znaleźć sens i punkt zaczepienia.

Rozmowa dotyka też kwestii, które rzadko pojawiają się w publicznym dyskursie o onkologii: jakości opieki lekarskiej w Polsce, empatii — lub jej braku — w systemie zdrowia, roli psychoonkologa i wsparcia bliskich. I… hejtu, z którym mierzą się kobiety chorujące na raka, kiedy ośmielają się uśmiechnąć.

Rak piersi: jak wygląda droga do diagnozy?

W rozmowie Arwena Tarasiuk-Wilczewska wraca do momentu diagnozy i prowadzi słuchacza przez kolejne etapy leczenia. Początek tej historii nie jest spektakularny — to raczej przykład sytuacji, która może zdarzyć się wielu kobietom. Niewielki guzek, który nie wzbudza niepokoju lekarza, łatwo wpisać w kategorię „do obserwacji”.

Arwena przez wiele miesięcy żyła w przekonaniu, że wszystko jest w porządku, choć jej ciało wysyłało inne sygnały. Decyzja o ponownej konsultacji okazała się kluczowa. To moment, który pokazuje, jak ważne jest zaufanie do własnej intuicji.

— Znalazłam guzek, poszłam do lekarza i usłyszałam, że nie ma czym się martwić. Przez niemal rok żyłam w tym przekonaniu. Dopiero kiedy poczułam, że jest większy, wróciłam do specjalisty. Wtedy zapadła decyzja o biopsji. I to był moment, który zmienił wszystko.

Czekanie na wynik biopsji trwało dwa tygodnie. Diagnozę usłyszała przez telefon, bo sama o to poprosiła. Usłyszenie diagnozy nowotworowej to doświadczenie, które trudno porównać z czymkolwiek innym. Reakcje bywają skrajne — od paraliżu po natychmiastową mobilizację.

— Kiedy dowiedziałam się, że to rak, chyba mnie troszeczkę odcięło. Nie do końca to do mnie docierało, ale jednocześnie włączyła się taka zadaniowość: co teraz, co robimy, co będzie dalej. Było tysiące myśli, ale nie było ani jednej łzy.

Diagnoza nowotworu: co dzieje się po usłyszeniu „to rak”?

Choroba nowotworowa bardzo często oznacza konieczność oddania kontroli, a to dla wielu osób najtrudniejszy aspekt całego procesu. Dotyczy to nie tylko decyzji medycznych, ale też codzienności: pracy, planów, poczucia sprawczości.

Dla kogoś, kto całe życie funkcjonował zero-jedynkowo — białe to białe, czarne to czarne — wejście w chorobę nowotworową jest zderzeniem z rzeczywistością, której nie da się kontrolować i uporządkować według znanych schematów. To moment, w którym wcześniejsze strategie radzenia sobie przestają działać. Pojawia się frustracja, ale też bezradność.

Arwena przyznaje, że nie bała się bólu fizycznego, choć był jeden moment podczas chemioterapii, gdy kości i stawy bolały tak, że zwijała się w łóżku bez snu. Ale tym, co naprawdę ją dobijało, było coś innego: nie mogła iść do pracy, nie mogła planować. nie wiedziała, co pokaże kolejne badanie. W świecie, w którym do tej pory o wszystkim decydowała, nagle przestała mieć głos we własnym życiu.

— Ta niewiadoma chyba najbardziej mnie dobijała. To, że już nie mam kontroli nad swoim życiem, a wcześniej kontrolowałam wszystko. Jestem taka zero-jedynkowa — białe to białe, czarne to czarne. A tutaj nagle nie mogłam kierować swoim życiem.

Czytaj: Jak pokonać kryzys w życiu i zmienić swoje myślenie? Rozmowa z Anną Stoitsi

Leczenie raka piersi: chemioterapia, operacja i hormonoterapia

Leczenie onkologiczne to nie tylko procedury medyczne, ale też intensywne doświadczenie ciała. Chemioterapia, operacje i leczenie hormonalne wpływają na każdy aspekt funkcjonowania. W przypadku Arweny szczególnie trudny okazał się moment wprowadzenia hormonoterapii. To doświadczenie nagłej zmiany — fizycznej i psychicznej — które trudno przewidzieć. Ciało przestaje być przewidywalne, a to potęguje poczucie utraty kontroli. W takich momentach granica wytrzymałości może być bardzo blisko.

— To było zderzenie ze ścianą. Z dnia na dzień wchodzisz w menopauzę, zalewają cię poty, nie rozumiesz swojego ciała. Huśtawka nastroju była koszmarna. Miałam takie dni, że zastanawiałam się, czy nie odłożyć leczenia. Tak źle się czułam.

Skutki leczenia onkologicznego – ciało i psychika w trakcie terapii

Arwena jest trycholożką — na co dzień pracuje z pacjentkami onkologicznymi, pomaga im dbać o włosy i skórę głowy w trakcie leczenia. Kiedy sama stanęła przed perspektywą ich utraty, miała jedno źródło spokoju: wiedziała, że odrosną. Ale choroba zrobiła z nią coś głębszego niż zabranie włosów. Nauczyła ją przezroczystości — słowa, które kilka razy wraca w tej rozmowie.

— Choroba nauczyła mnie bycia transparentną, już nie ma filtrów. Pokazywałam się bez makijażu, bez włosów. Tak naprawdę pokazałam się „naga” w social mediach, bo ta choroba bardzo mnie zmieniła.

Rak piersi a media społecznościowe: wsparcie czy hejt?

Choroba zmienia nie tylko ciało, ale też sposób funkcjonowania w świecie. Arwena zdecydowała się pokazywać swoje doświadczenie w mediach społecznościowych — bez upiększania, bez ukrywania skutków leczenia. To świadoma decyzja, która wiąże się zarówno z otwartością, jak i ryzykiem.

Na swoim Instagramie Arwena pokazywała się uśmiechnięta. Komentowała swoje leczenie z humorem, dzieliła się dobrymi chwilami. Reakcje otoczenia potrafią być zaskakujące, zwłaszcza w przestrzeni publicznej. Arwena, dzieląc się swoją historią, spotkała się nie tylko ze wsparciem, ale też z krytyką.

Uśmiech w trakcie leczenia okazał się dla niektórych trudny do zaakceptowania. To pokazuje, jak silne są społeczne wyobrażenia o tym, jak „powinna” zachowywać się osoba chora. Tymczasem każda strategia radzenia sobie jest indywidualna. I nie zawsze mieści się w oczekiwaniach innych.

Zaskakujące jest to, że Arwena spotkała się z hejtem — jeszcze bardziej zdumiewa to, skąd on przyszedł. Najgłośniejszy hejt wychodził od innych chorujących kobiet, które bolało, że ona się uśmiecha. Jej odpowiedź jest rozbrajająco prosta:

— Chciałam dzielić się dobrymi momentami. Wiedziałam, że jeśli ktoś poprawi mi humor, to ja też mogę komuś poprawić. A ostatnią rzeczą było, żebym łapała za telefon, kiedy skręcałam się z bólu stawów czy kości i to nagrywać. No dla mnie to było niepojęte. A poza tym też wychodziłam z założenia, w sieci jest tyle negatywnych rzeczy, negatywnych emocji, smutnych emocji. Dlaczego ja nie mogę być tą pozytywną?

Czytaj: Co to jest dobrostan? Sprawdź definicje i przykłady. Zadbaj o 5 filarów wellbeing

Sztuczna menopauza przy raku piersi: objawy i doświadczenia

Kiedy zakończyło się leczenie systemowe i Arwena mogła powiedzieć, że nie ma raka w żadnym obrazie — przyszedł kolejny etap: hormonoterapia. Blokowanie produkcji estrogenu. Sztuczna menopauza. W wieku 38 lat. Arwena przyznaje, że to były najtrudniejsze tygodnie całego leczenia — nie chemioterapia, nie operacje, ale te pierwsze tygodnie z lekami hormonalnymi.

— To była kastracja hormonalna, bo z dnia na dzień wchodzisz w tą menopauzę, zalewają cię poty, robi ci się gorąco, nie rozumiesz swojego ciała. Huśtawka nastroju koszmarna. Miałam takich kilka dni, gdzie nawet zastanawiałam się, czy nie odłożyć tego leczenia. Tak źle się czułam, tak potwornie czułam się źle ze sobą, ze stanem psychicznym, fizycznym. Zatrzymywanie wody w organizmie. Puchniesz. Waga idzie w górę. W ogóle niczego nie masz pod kontrolą. Więc ja taka pozytywna, uśmiechnięta. Nagle sobie analizuję, czy przypadkiem nie odstawić całego leczenia i żyć. Carpe diem. Co będzie, to będzie.

Czytaj: Perimenopauza: wiek, objawy i leczenie. Co robić, by odzyskać równowagę?

Wsparcie w chorobie: rodzina, psychoonkolog i społeczność

W sytuacji choroby szczególnego znaczenia nabierają relacje. Arwena jasno wskazuje, co było dla niej najważniejsze: obecność bliskich, wsparcie specjalisty i kontakt z innymi ludźmi. To wsparcie nie zawsze polega na dawaniu rad — często wystarczy uważność i obecność.

Na pytanie o to, kto pomagał najbardziej, Arwena odpowiada: trzy osoby. Mąż — który słuchał bez przerywania, bez dawania rad, po prostu był uchem. Psychoonkolożka — do której trafiła początkowo dla synów, żeby wiedzieć, jak im powiedzieć o diagnozie, a która stała się stałym miejscem przepracowywania emocji. I Bóg — jak mówi — który nie odpowiadał, ale dawał poczucie, że nie jest sama. Czwarta grupka okazała się nieoczekiwana: nieznajomi w mediach społecznościowych.

Ważną rolę odegrały także osoby zupełnie obce, które reagowały na jej historię w sieci. To pokazuje, że poczucie wspólnoty może pojawić się w najmniej oczywistych miejscach. A samotność w chorobie wcale nie musi być koniecznością.

— Naprawdę czułam tę energię od ludzi. Dosłownie czułam te wibracje, które te osoby wysyłały. Każde zdanie, które do mnie kierowali, było ważne. To sprawiało, że nie czułam się sama. Nawet obce osoby potrafiły być bardzo ciepłe i wspierające.

Czytaj: O co chodzi w mindfulness? Uważność w teorii i praktyce, w codziennym życiu

System ochrony zdrowia w Polsce: doświadczenia pacjentek onkologicznych

 Doświadczenie choroby to również kontakt z systemem ochrony zdrowia. I to doświadczenie bywa bardzo różne. Arwena nie szczędzi słów krytyki pod adresem systemu ochrony zdrowia. Są bowiem lekarze, którzy od pierwszej chwili dają wsparcie, prezentują plan leczenia, mówią działamy. Ale są i tacy, którzy zostawiają pacjentkę samą z diagnozą i listą skierowań.

Arwena zwraca też uwagę na coś, co często pojawia się w relacjach pacjentów — brak komunikacji i empatii. Wiedza medyczna to jedno, ale sposób jej przekazywania ma ogromne znaczenie. Pacjent, który zostaje sam z diagnozą, musi szukać informacji gdzie indziej. A to rodzi dodatkowy stres i poczucie zagubienia.

— Myślę, że o tym się nie mówi, że pacjent onkologiczny też ma swoje uczucia. On wie, że ma się leczyć. On wie, że musi być pokorny. On wie, że ma przejść przez te badania, ale troszeczkę więcej empatii. Ja bym tego chciała, bo nie ma sensu, że kobiety muszą szukać informacji w sieci na grupach, bo nie uzyskują ich czasami od lekarzy. Tak sobie myślę, że wiesz, rozmawiamy o takiej zwykłej ludzkiej życzliwości. To nie jest dużo. To znaczy, niedużo — a tak dużo.

Co mówić kobietom, które są na początku tej drogi

Co Arwena powiedziałaby kobietom, które właśnie usłyszały diagnozę? Przede wszystkim, że można zmienić lekarza, nawet na NFZ. Jeśli specjalista nie daje poczucia bezpieczeństwa, trzeba szukać takiego, któremu można powierzyć swoje zdrowie. Ważne jest, by pytać, pytać, pytać, ale i zadbać o organizm. Pomóc może dietetyk kliniczny wyspecjalizowany w onkologii, psychoonkolog dostępny na NFZ, grupy Amazonek w każdym regionie kraju.

— I pamiętać o tym, że nie jesteśmy sami. I że można się uśmiechać. Że nawet jeśli płaczemy i zamykamy się w czterech ścianach, to musimy sobie dać tą przestrzeń na przepracowanie nawet tych negatywnych emocji, tych łez. No ale potem musimy też wstać, musimy działać, musimy leczyć się, musimy wierzyć, że to leczenie się zakończy i będzie kolejny etap.

Czytaj: Anna Stoitsi o tym, jak pokonać kryzys w życiu, zmienić swoje myślenie i życie

„Dziękuję tej chorobie” 

Arwena jest dziś zdrowa. Nie ma raka w żadnym obrazie — ani USG, ani rezonansie. Jest na etapie leczenia hormonalnego, które będzie towarzyszyć jej przez kilka kolejnych lat. Włosy odrastają. Uśmiech wrócił. Ale największa zmiana zaszła gdzie indziej. Mówi, że gdyby stanęła twarzą w twarz ze sobą sprzed choroby — tą zapracowaną, kontrolującą, szukającą aprobaty — skopałaby siebie za to bieganie za czymś, co może nigdy nie jest do osiągnięcia.

— Śmiało mogę powiedzieć, że ta choroba zmieniła mnie. Poglądy. Priorytety na lepsze. Mi choroba zabrała dużo, ale pozwoliła zacząć doceniać coś zupełnie innego. Dziękuję tej chorobie, dziękuję tej sytuacji, bo ona mnie zbudowała na nowo.

To zdanie wypowiadane przez kogoś, kto naprawdę przez to przeszedł, ma inny ciężar niż sentencja na motywacyjnym plakacie. Arwena nie mówi, że choroba była prezentem. Mówi, że z tego, co wzięła — zrobiła coś wartościowego. Dla siebie.

Posłuchaj całego odcinka

Artykuł oddaje treść rozmowy, ale nie jej ton — ciepły, szczery, miejscami rozbrajająco śmieszny. Nie oddaje momentów ciszy, które Alicja Sękowska zostawia gościni, żeby ta mogła skończyć myśl. Nie oddaje głosu Arweny, kiedy mówi o synach.

Posłuchaj pełnego odcinka Well Be Stories i sprawdź, jak ta rozmowa brzmi w całej swojej złożoności — bo niektóre rzeczy warto usłyszeć, nie tylko przeczytać.